Dia do Orgulho Autista: saiba o que é mito ou verdade no diagnóstico

Neste domingo, 18 de junho, comemora-se o Dia do Orgulho Autista. A data foi celebrada inicialmente no ano de 2005, pela organização americana ‘Aspies for Freedom’ - grupo de solidariedade e campanha que visa aumentar a conscientização pública sobre o movimento pelos direitos do autismo.

No Brasil, um grupo de pais, familiares e amigos de pessoas com autismo de Brasília, aderiu ao movimento, e desde então a data tem se tornado cada vez mais popular em todo o país. 

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O objetivo da comemoração, com um dia específico no ano, é chamar a atenção para uma mudança na visão negativa dos meios de comunicação e da sociedade como um todo, em relação ao autismo. A ideia é substituir a imagem de “doença” para “diferença”. Assegurar que as pessoas com autismo não são doentes, apenas possuem características próprias que lhes trazem desafios e recompensas únicas. Essa é a essência da data comemorativa. 

De acordo com a neurologista infantil, Dra. Manuela Alarcão, o transtorno do espectro autista (TEA) é uma condição com critérios diagnósticos bem estabelecidos, segundo o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª edição (DSM-5), um manual diagnóstico e estatístico feito pela Associação Americana de Psiquiatria. 

"O pouco entendimento da sociedade sobre o transtorno é responsável pelo capacitismo (preconceito direcionado a pessoas com deficiência) e causa dificuldades diárias para autistas e seus familiares. Trata-se de uma visão que exclui todos que não se encaixam dentro de um critério muito específico de normalidade", disse. 

A ideia é substituir a imagem de “doença” para “diferença” |  Foto: Reprodução

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DIAGNÓSTICO

O Ministério dos Direitos Humanos define o TEA como um conjunto de atrasos e comprometimentos do desenvolvimento, seja da linguagem, seja no comportamento social. Os sintomas podem ser emocionais, cognitivos, motores ou sensoriais. O diagnóstico definitivo é dado após os 3 anos de idade, mas os sintomas podem ser observados antes disso e os cuidados podem ser iniciados de imediato.

"O diagnóstico é clínico (não precisa de exames complementares). Nenhuma manifestação específica é obrigatória no TEA. Portanto, crianças com TEA podem olhar nos olhos, não ter atraso de linguagem (fala), responder aos comandos e gostar de socializar (apesar da menor habilidade social)", explica a neurologista infantil. 

É o caso do Theo, portador de TEA, de 4 anos. Morador de Irajá, no Rio de Janeiro, a criança mora com a mãe, Fabiana Almeida, livreira de 35 anos e a avó, Maria Lúcia Almeida. "Consegui o diagnóstico clínico dele com facilidade, muito diferente dos relatos que vemos por aí. Ele foi diagnosticado com 1 ano e 11 meses, na primeira consulta", contou a mãe.

Muitos mitos ainda assombram a vida dos pais/responsáveis que se veem diante de um diagnóstico consideravelmente "novo", que tem ganhado novos estudos, entendimentos e abordagens dia após dia. Na vida da família do pequeno Theo, os mitos que se propagam em uma sociedade com pouco conhecimento no assunto, logo foram substituídos por uma realidade diferente do que era "dito por aí". 

"Dizem que autistas não tem sentimentos, ou que são frios, que vivem no mundo deles. Nunca conheci uma criança tão meiga e carinhosa, está sempre nos abraçando e beijando. Theo pode até viver no mundo dele, mas faz questão de que participemos deste mundo, não gosta de estar sozinho. Para assistir desenhos, pintar, brincar de bola ou apenas comer, está sempre nos chamando, 'Senta aqui mamãe!' ou 'Vem vovó!'", afirma Fabiana Almeida. 

MITOS, VERDADES E PRECONCEITO

18 de junho é comemorado o Dia do Orgulho Autista |  Foto: Divulgação/Michal Parzuchowski/Pixabay

Mesmo com ações educativas voltadas para a temática, o preconceito ainda é obstáculo recorrente às pessoas com autismo, o que dificulta a inclusão social.

“Recentemente, levei o Theo ao supermercado e num determinado momento, por já estar cansado de esperar na fila, ele começou a engatinhar pelos corredores e me chamar dizendo: “Mamãe eu sou o Garfield”. Tentei fazê-lo parar, mas era ainda pior pois ele gritava e se jogava no chão. Eram nítidos os olhares de julgamento, das pessoas que estranhavam aquele comportamento vindo de uma criança de 4 anos. Com certeza acharam que era má educação”, contou Fabiana, mãe do Theo.

Algumas pesquisas ressaltam ainda que as mães de crianças autistas contam que o preconceito muitas vezes começa dentro da própria família, sendo frequente que sejam desacreditadas pelo marido ou pessoas próximas que dizem que ela está “inventando coisa” e “procurando doença na criança”.

No mundo, segundo estimativas da Organização das Nações Unidas (ONU), existem mais de 70 milhões de pessoas com TEA. No Brasil, são dois milhões. Ainda assim, com um número tão significativo de casos sendo diagnosticados, a insistente falta de conhecimento da sociedade acaba gerando falsas perspectivas sobre a pluralidade do TEA.

Segundo a psicóloga e professora do Instituto de Psicologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), Patrícia Lorena Quiterio, existem mitos e verdades sobre o diagnóstico do autismo que precisam ser desmistificados o quanto antes, para assim gerar segurança nas relações interpessoais da vida em sociedade. Patrícia lista alguns dos temas que mais causam dúvidas em relação ao TEA:

- O autismo não é uma doença. VERDADE

Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) o TEA é classificado como um Transtorno do Neurodesenvolvimento, caracterizado por déficits persistentes na comunicação e interação social em múltiplos contextos, bem como em padrões de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados. Assim, o autismo é condição relacionada ao desenvolvimento e não uma doença e é exatamente por isso que não tem cura.

- “Mãe-geladeira” - a culpa do autismo do meu filho é minha. MITO

Este mito surgiu na década de 1950, por meio do livro “The empty fortress” (A fortaleza vazia). Essa teoria, não comprovada, atribuía e culpabilizava os pais, de crianças com autismo, referindo-se especialmente às mães, que teriam causado autismo em seus/suas filhos/as por serem pouco afetivas. Essa teoria infelizmente contribuiu para que as mães se sentissem culpabilizadas pela sociedade. Na atualidade, por meio de estudos comprovados cientificamente, o autismo tem permanecido um conceito heterogêneo que inclui múltiplos sintomas e uma variedade de manifestações clínicas em uma amplitude de níveis de desenvolvimento e de funcionamento.

No Brasil, são dois milhões de portadores de TEA |  Foto: Reprodução

- Pessoas com autismo se comportam da mesma forma. MITO

Justamente por se tratar de um espectro, não podemos generalizar como as pessoas com autismo se comportam. Algumas podem ser mais agressivas, por terem mais dificuldade de lidar com as frustrações ou mesmo de se expressar. Outras podem ter mais dificuldade nas relações interpessoais, inclusive por apresentarem um pensamento e compreensão literal do contexto. Outras pessoas com TEA possuem inteligência acima da média, assim como algumas têm dificuldades na escrita, outras em matemática. Assim, não podemos generalizar como é o funcionamento das pessoas com autismo. Todas as pessoas têm habilidades e dificuldades, sejam elas neuroatípicas ou neurotípicas.

- Pessoas com autismo não devem frequentar uma escola. MITO

A escola se constitui como um ambiente fundamental para enriquecer as experiências sociais das crianças com TEA, oportunizando a interação entre pares e contribuindo para o desenvolvimento de novas aprendizagens e comportamentos, além de que a legislação brasileira determina que todas as crianças devem ter acesso à escola comum, incluindo sujeitos com TEA. As leis, como a Lei nº 12.764/12, o Decreto nº 8.368/14 e a Lei Brasileira de Inclusão – Lei nº 13.146/2015 garantem o acesso à educação, para pessoas com autismo, em todos os níveis. Estes documentos ressaltam a importância da formação do professor e, que caso seja necessário um acompanhamento relacionado ao processo de aprendizagem ou comportamental, tanto na escola pública quanto particular, esse estudante tenha direito a um mediador especializado no ambiente escolar. Destaca-se que estes custos são de responsabilidade da escola.

O aumento de diagnósticos de TEA ampliou o interesse sobre autismo. Se em 1992, o CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) americano estimava a prevalência do transtorno em 1 a cada 150 crianças, em 2018 a proporção chegou a 1 em 44. E esse número continua a subir. 

Para especialistas, a alta está relacionada a aspectos como mudanças nos critérios de diagnóstico e a profissionais capacitados. Vincula-se ainda a famílias bem informadas, embora ainda existam muitas dúvidas sobre o transtorno. 

Para a psicopedagoga especialista em autismo, Jordana Hopp, a informação de qualidade é essencial para se promover uma sociedade consciente. Segundo ela, “a falta de informação gera ignorância e preconceito. Esse é o primeiro ponto para saber que nenhum autista é igual ao outro, além de não culpabilizar os pais e fatores externos pois o autismo já nasce com a criança”.

“É verdade, em relação ao TEA, que o cérebro de um autista é desenvolvido de maneira diferente, áreas responsáveis pelas emoções e interações sociais, por exemplo, são afetadas. Porém, é mito que autismo é causado por vacinas, telas e que a criança pode vir a desencadear o autismo por fatores externos, depois que nasce. Outro mito é de que o comportamento é padrão em todos os autistas. Para começar, a palavra espectro já nos traz uma heterogeneidade de que um autista pode ser muito diferente do outro. Além das especulações de que autista não tem sentimentos e amigos, o que também é mito”, explica a psicopedagoga Jordana Hopp.

NOMENCLATURAS E CONCEITOS

Ao longo dos anos, documentos como o DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), da Associação Americana de Psiquiatria, e o CID (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) sofreram diversas alterações, incluindo palavras e termos usados para diagnosticar uma pessoa autista.

Hoje o diagnóstico de autismo é traçado conforme o nível de gravidade – ou de necessidade de suporte – que cada indivíduo demanda, sendo:

Nível 1: necessidade de pouco apoio

Nível 2: necessidade moderada de apoio

Nível 3: muita necessidade de apoio substancial

Os “graus de autismo 1, 2 ou 3” são uma forma que a comunidade médica e profissionais da saúde utilizam para descrever de forma mais simplificada o diagnóstico para as famílias.

"O grau do autismo vai ser determinado pela quantidade de suporte que ele precisa ter para realizar as atividades de vida diária. Há muitos estudos em busca de tratamentos, mas ainda não há um tratamento farmacológico específico para o TEA e sim para os sintomas que podem estar associados, como agressividade, agitação psicomotora e autoflagelação", explica a Dra Manuela Alarcão. 

De acordo com manuais de diagnóstico, pode-se entender os níveis da seguinte forma: 

Nível 1 (autismo leve): alguém neste nível tem problemas para iniciar interações e mostra menor interesse nos relacionamentos. O comportamento inflexível leva a dificuldades nas atividades cotidianas. No critério diagnóstico, essa pessoa pode apresentar pouco ou nenhum prejuízo na linguagem funcional.

Nível 2 (autismo moderado): neste nível, as pessoas têm dificuldade acentuada com a comunicação verbal e não verbal. Elas têm habilidades sociais limitadas. Seus padrões de comportamentos são rígidos, o que significa que têm dificuldade em lidar com mudanças. No critério diagnóstico, elas podem ou não ter deficiência intelectual e linguagem funcional prejudicada.

Nível 3 (autismo severo): alguém neste nível tem graves dificuldades de comunicação. No critério diagnóstico, podem ou não ter deficiência intelectual e ausência da linguagem funcional.

INCLSUSÃO

Para promover a inclusão dos autistas, considerando todas as características e necessidades, são indispensáveis adaptações físicas, comportamentais e legais, que garantam a eles qualidade de vida e cidadania. 

"Matriculamos ele em uma escola a três bairros de distância por achar mais preparada. O Theo estuda das 8h às 15h, faz natação e tem duas horas por semana na sala de recurso. Às sextas, ele se desloca até a Lagoa para as terapias. A escola sempre foi nossa aliada no desenvolvimento do Theo", conta a livreira Fabiana Almeida. 

Foi com a Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012, que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) que o autismo foi definitivamente classificado como deficiência, assegurando aos diagnosticados todas as políticas de inclusão existentes no país para a pessoa com deficiência. Até então, a legislação não era clara em relação ao autismo, e muitas vezes eles eram impedidos de usufruir dos benefícios.

Lei Berenice Piana 

Maria Berenice Piana dá nome à Lei 12.764, de 2012, por ser uma das principais defensoras dos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Mãe de três filhos, um deles autista, a militante procurou o Senado e o senador Paulo Paim (PT-RS) em busca da aprovação de legislação que classificasse, definitivamente, os autistas como pessoas com deficiência, garantindo direitos e ampliando as informações sobre o transtorno à população. Para ela, era preciso um instrumento para ajudar as famílias na luta contra a burocracia.

Essa lei também garantiu a inclusão escolar, o direito de matrícula em escolas regulares, o acesso a um mediador escolar sem custo para a família e previu sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. O texto foi originário de uma Sugestão Legislativa (SUG 1/2010), da Associação em Defesa do Autista, convertida em projeto da CDH (Comissão de Direitos Humanos).

Poucos anos mais tarde, o Estatuto da Pessoa com Deficiência — ou Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146, de 2015 — afirmou a autonomia e a capacidade desses cidadãos, incluindo os autistas, para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade com as demais pessoas. Atribuiu ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de oferecer atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com TEA, em qualquer grau de complexidade. E garantiu benefícios diversos como a prioridade na restituição do Imposto de Renda aos contribuintes com deficiência ou com dependentes nessa condição.

Diminuir as limitações e aumentar a inclusão 

"A sociedade é formada por seres humanos muito diferentes entre si. Pessoas com deficiência podem e devem participar ativamente da sociedade.  É necessário haver políticas públicas, implementar a inclusão em escolas regulares, promover o aumento da empregabilidade e, sobretudo, dar condições de acesso a intervenções adequadas. O que nós como sociedade devemos refletir é sobre como podemos fazer individualmente e em nossos lares para diminuir as limitações e aumentar ainda mais a inclusão dos autistas”, explica a neurologista infantil, Manuela Alarcão. 

Outra conquista obtida para os autistas foi a regulamentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), pela Lei 13.977, de 2020, conhecida como Lei Romeo Mion. A carteira deverá ajudar seus portadores a ter atenção integral, prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

A Ciptea será expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico para obter o documento.

Essa união entre a demanda da população e o trabalho dos congressistas gera propostas como o Projeto de Lei (PL) 3.803/2019, apresentado pelo senador Major Olimpio (PSL-SP), que cria a Política Nacional para Educação Especial e Inclusiva para autistas e pessoas com deficiências.

O texto, elaborado a partir de pedidos de pais de autistas e de pessoas que militam pela causa, garante atendimento individualizado e desburocratizado para os autistas, pessoas com deficiência física ou transtornos mentais nas escolas de educação básica, prevendo a atuação de uma equipe multidisciplinar (com profissionais das áreas de terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição e psicopedagogia) em programas que mesclem saúde, educação, assistência social e outras áreas necessárias à inclusão desses alunos.

Os sistemas de ensino deverão promover cursos de formação continuada para qualificar os professores e auxiliares que atuam na educação especial e inclusiva. E as salas de aula com alunos autistas e com deficiência deverão ter dois professores: um regular e um especialista em educação especial, fixo — para aplicar o plano educacional individual do aluno construído pela equipe multiprofissional e os educadores. Pode haver o apoio de um mediador, se necessário.

O aumento de diagnósticos de TEA ampliou o interesse sobre autismo |  Foto: Reprodução

Estratégias do campo psicológico para inclusão

Para a psicóloga Patrícia Quiterio, “a inclusão de pessoas com autismo na sociedade de forma geral, abrange diferentes espaços políticos, sociais, econômicos, culturais, históricos e educativos, incluindo a assistência e orientação às famílias. Neste sentido, cito algumas estratégias que abrangem mais o campo da Psicologia:

- Diagnóstico precoce – importância da equipe multiprofissional no acolhimento a família diante do diagnóstico. Este aspecto é importante, pois fortalece a rede de apoio diante das dificuldades cotidianas e promove o desenvolvimento e funcionamento dessa criança com autismo. Outro aspecto, refere-se a importância de questionários de rastreio que visem a identificação dos sinais e sintomas previamente para a atenção primária.

- Grupos de Orientação Familiar – são grupos formados por familiares de crianças / adolescentes com autismo. Nesses espaços discutem-se práticas parentais, habilidades sociais educativas, fornecem-se orientações sobre diferentes aspectos, tais como: afeto, comunicação, regras e limites, consequências, educação sexual e direitos das pessoas com autismo, bem como constitui-se um espaço de rede de apoio por meio da troca de experiências entre os familiares. Aqui também são disponibilizadas cartilhas gratuitas com orientações para os familiares.

- Programas de Intervenção junto a crianças e adolescentes com autismo – programas de intervenção que promovem as habilidades sociais e comunicativas de crianças e adolescentes, por meio dos recursos de comunicação alternativa, melhorando a qualidade das relações interpessoais.

- Formação inicial e continuada de professores – o ambiente escolar deve estar preparado a fim de incluir estudante com TEA, sendo importante conhecer sobre esse transtorno, suas características, para a partir disso organizar-se pedagogicamente e promover as interações sociais bem como compartilhar essas informações com os familiares. Neste sentido, tem se promovido cursos tanto nas universidades (formação inicial) quanto nas escolas, por meio de palestras, oficinas e também por meio de cursos à distância voltados para o desenvolvimento das habilidades sociais educativas e também relacionado aos conhecimentos da tecnologia assistiva e da área multiprofissional da comunicação alternativa.

Em todas estas estratégias e ferramentas destaca-se a importância das parcerias entre as instituições”.

DESENVOLVIMENTO INFANTIL

A constituição psíquica da criança depende em grande parte do apoio psíquico exercido pelas figuras parentais, os quais servem de sustentação para os impulsos da criança. Porém, para que tal função possa ocorrer, é necessária a existência de uma diferença entre adulto-criança, que se refere à diferenciação inicial existente entre tais, a qual confere uma formação subjetiva e ao mesmo tempo, uma responsabilidade singular dos adultos, que facilitariam a diferenciação da criança como um sujeito.

“Antes de falar sobre transtorno, é importante falar sobre desenvolvimento infantil. Os pais devem estar atentos ao desenvolvimento dos seus filhos. Como eu sempre digo, a sociedade exige cada vez mais de nós, e quando somos pequenos, alguns comportamentos passam despercebidos, mas conforme vamos crescendo, vamos sendo cada vez mais exigidos. É importante que a família tenha essa percepção antes, construindo uma intervenção precoce que fará toda a diferença na vida do autista. Se os pais estiverem atentos desde o início do desenvolvimento do seu filho, com percepções e avaliações de características dos marcos de evolução, por exemplo, a tendência de que o tratamento gere bons resultados é muito maior”, explica a psicopedagoga Jordana Hopp.

O passo mais importante durante todos os cuidados do autismo é aceitar e encarar o problema de frente. Quanto mais cedo for o início das terapias, menores as chances de crianças com TEA acumularem atrasos, garantindo maior qualidade de vida.

Para a mãe do Theo, esse processo foi um tanto quanto desafiador, mas a aceitação e a busca pelos melhores tratamentos, associados ao olhar cuidadoso, atento e presente de uma mãe, vem fazendo toda a diferença na vida de toda a família de um modo geral.

“Quando recebi o diagnóstico foi muito difícil, me vi perdida e questionei algumas vezes. Mas aos poucos fui entendendo a missão tão importante que Deus estava me dando, pois eu não sou só mãe de uma criança autista, eu sou mãe de um menino que veio para fazer a diferença na nova geração. Geração essa que traz esperança e rompe estereótipos ligados ao autismo. Além disso, me torno uma pessoa melhor a cada dia, mostrando que preconceito não é nada perto do potencial do Theo e das suas “pequenas” conquistas”, declarou a livreira Fabiana Almeida, mãe do Theo, de 4 anos.

TRATAMENTO

Até o momento, a terapia ABA, que é a abreviação para Applied Behavior Analysis é considerada como o único tratamento que possui evidência científica suficiente para ser considerado eficaz. Conhecido também como Análise do Comportamento Aplicada, o ABA é definida por muitos como “aprendizagem sem erro”, em sua aplicação para crianças autistas.

O ABA trabalha no reforço dos comportamentos positivos. A academia nacional de ciências dos EUA, por exemplo, concluiu que o maior número de estudos bem documentados se utilizou de métodos comportamentais.

“Até o momento, o tratamento com evidência científica, de mudança até mesmo do grau do TEA, é com terapia baseada em ABA. Vale destacar que é imprescindível iniciar as intervenções com terapias precocemente, mesmo que ainda não tenha diagnóstico estabelecido”, afirma Manuela Alarcão, neurologista infantil.

O que é “Aprendizagem sem erros”?

O aprendizado sem erros envolve o alerta precoce e imediato do alvo, de modo que a resposta do aluno esteja correta. Essas instruções imediatas garantem o sucesso.

Uma vez que o aluno esteja familiarizado com o comportamento alvo, a solicitação é sistematicamente diminuída até que o aluno seja capaz de responder corretamente por conta própria. O uso da Análise Comportamental Aplicada voltada para o autismo baseia-se em diversos passos:

• Instruções iniciais e imediatas
• Garantir sucesso
• Avisos desaparecem com o tempo
• Aluno capaz de responder por conta própria
• Diminui a frustração e aumenta a motivação

A terapia ABA envolve o ensino intensivo e individualizado das habilidades necessárias para que a criança autista possa adquirir independência e a melhor qualidade de vida possível. Dentre as habilidades ensinadas incluem-se os comportamentos interferem no desenvolvimento e integração do indivíduo diagnosticado com autismo

1- Comportamentos sociais, tais como contato visual e comunicação funcional;

2- Comportamentos acadêmicos tais como pré-requisitos para leitura, escrita e matemática;

3- Atividades da vida diária como higiene pessoal.

4- A redução de comportamentos tais como agressões, estereotipias, autolesões, agressões verbais, e fugas

A terapia ABA consiste no ensino intensivo das habilidades necessárias para que o indivíduo diagnosticado com autismo ou transtornos invasivos do desenvolvimento se torne independente. O tratamento baseia-se em anos de pesquisa na área da aprendizagem e é hoje considerado como o mais eficaz.

Um dos benefícios do aprendizado sem erros é que diminui a frustração e o desânimo. Ao garantir que os alunos respondam corretamente, especialmente durante a aquisição de uma nova habilidade, o aprendizado sem erros pode ajudar a aumentar a motivação e o prazer de aprender.

*Sob supervisão de Cyntia Fonseca