Uma história de amor e luta: Mãe organiza vaquinha para custear cadeira postural para a filha

A história de Kamilla Barreto Soares, de 34 anos, e de sua filha, Giovana Barreto Henrigues, de 8, se assemelha à vivência de muitas famílias no Brasil, que com o nascimento de uma criança com deficiência, se vêem diante de uma nova realidade: ter que lutar diariamente para garantir os direitos dos próprios filhos. No caso de Kamilla, não é diferente.

Desde o nascimento prematuro de Giovana, que aconteceu aos 5 meses de gestação em decorrência de um quadro de eclâmpsia, ela entendeu que teria que lutar para que sua filha tivesse uma vida de qualidade. Com 661 gramas e 31 centímetros, a pequena passou 3 meses internada na UTI Neonatal até que recebesse alta, a princípio, sem nenhuma hipótese de lesão cerebral.

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Entretanto, quando Giovana completou 9 meses, a família descobriu que o sofrimento fetal causado pela eclâmpsia havia gerado sequelas à menina, que com 1 ano e 7 meses, teve seu diagnóstico fechado: encefalopatia crônica não evolutiva, também conhecida como paralisia cerebral. Até o momento, Kamilla e seu marido, Gilberto, sabiam apenas que a filha poderia ter algumas sequelas de atraso, mas ao descobrirem que Giovana seria cadeirante, um novo processo se iniciou: a adaptação. “Eu sabia que a Giovana tinha uma lesão cerebral, sabia que ela tinha um atraso motor, mas eu não imaginava ela numa cadeira de rodas. Até que eu descobri que ela seria cadeirante.”, contou Kamilla.

“Não foi fácil pra mim e para o meu esposo, receber essa notícia. Porque a gente planejou a Giovana. Ela foi muito planejada e imaginar que a nossa filha não poderia fazer as coisas igual as outras crianças, foi muito difícil. É essa a frustração que eu acho que todos os pais têm, não pela criança ou por ter tido um filho com deficiência, mas sim por saber o que vai ser enfrentado, né? O preconceito, as dificuldades no dia a dia... Isso foi muito ruim no início, pensar na luta que ela enfrentaria. Eu e meu esposo, a gente evitava até falar um com o outro sobre isso. Mas a gente foi levando, um dia de cada vez, até que a ficha realmente caiu quando a Gi ganhou a primeira cadeira de rodas.”, disse.

Gi usa a cadeira de rodas desde os dois anos de idade |  Foto: Divulgação/ Arquivo Pessoal

Apesar da chegada da primeira cadeira, aos dois anos de idade, ter representado um marco na aceitação e adaptação da família, tudo foi um processo, que no fim das contas, sempre foi sobre amor e cuidado.

“A cadeira ficou na minha sala assim por um mês e eu não conseguia colocar a Giovana na cadeira. Eu usava carrinho de bebê normal. Até que um dia eu decidi testar, sozinha em casa, e vi que ela ficou muito bem posicionada. Ela se sentiu bem porque deu mais liberdade à ela, movimentos melhores… Então eu vi que eu precisava aceitar o diagnóstico, né? Que eu tinha que deixar de viver esse luto do filho idealizado, que a gente [mães e pais] cria. Na nossa mente, a gente vai ter um filho, que vai crescer, correr, rabiscar a parede, enfim. Mas desse momento em diante, foi tranquilo descobrir que ela teria uma deficiência.”, revelou a mãe.

Assim que a família descobriu que Giovana tinha uma lesão cerebral, Kamilla e Gilberto assumiram um novo compromisso, não só consigo, mas com a filha: fazer tudo que estivesse ao alcance deles para que ela se desenvolvesse da melhor forma possível. E até hoje, cumprem com o que prometeram, mesmo que para isso, precisem enfrentar batalhas diárias.

Atualmente, Giovana vai à escola e faz terapias durante quatro dias da semana, em quatro lugares diferentes, todas pensadas em sua evolução e desenvolvimento. São elas: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, comunicação alternativa, equoterapia, psicomotricidade, hidroterapia, psicóloga e musicoterapia. Entretanto, é no trajeto que as maiores dificuldades se apresentam.

Desde que o transporte gratuito que levava Gi e outras crianças com deficiência foi cortado pelo órgão público responsável, Kamilla, que mora em Engenho do Roçado, no bairro Rio do Ouro, em São Gonçalo, precisa pegar quatro ônibus diariamente para fazer com que a filha tenha acesso às terapias. Mesmo que esse transporte seja um direito de Giovana, ficar sem ele exigiu que a família tivesse que se adaptar, para não prejudicar o tratamento da filha.

“A grande dificuldade é que eu moro em um morrinho. E a cadeira que a Giovana tem hoje é uma cadeira mega pesada e está pequena pra ela. Então pra ir com o transporte da prefeitura facilitava um pouco, porque vinha buscar e levar pro tratamento. Hoje em dia, ela tem deixado até de ir às terapias de vez em quando por causa disso, porque em dia de chuva não tem como a gente ir, por essa questão da gente ter que andar um um pedaço bem longo.”, disse Kamilla.

Com as dificuldades no transporte, o maior problema que a família tem enfrentado se agrava. A cadeira de rodas de Giovana, que ela usa desde os 5 anos, está pequena, e com a Gi cada vez maior, é essencial que ela troque logo o equipamento, não só pela questão do peso da cadeira, mas pela maior possibilidade de movimentos que a novidade traria para ela. Com a nova cadeira postural, Gi terá mais liberdade para movimentar o equipamento, mais acessibilidade e melhor inclusão social.

Porém, segundo Kamilla, tudo que é adaptado é muito caro e difícil de conseguir. Em janeiro deste ano, a família encerrou uma campanha que durou aproximadamente cinco meses, para conseguir recursos para a compra de um aparelho de comunicação alternativa, que é a única maneira de Giovana se comunicar com outras pessoas. Agora, a cadeira que ela precisa, de acordo com a família, está orçada em cerca de R$20.900,00, uma quantia que foge da realidade dos pais da menina, que mesmo lutando para oferecer o melhor para a filha, não conseguem pagar este dinheiro.

“A gente tem que lutar muito. Tudo tem que ser com luta, tendo que entrar na justiça pra conseguir, então é uma coisa do dia a dia muito complicada, principalmente por essa questão da acessibilidade, porque nenhum dos equipamentos que a Gi precisa é fornecido pelo SUS.”, relatou.

Giovana e sua mãe, Kamilla |  Foto: Divulgação/ Arquivo Pessoal

Dessa forma, nasceu a vaquinha. Sem ter meios financeiros para conseguir a cadeira, a família conta com a ajuda de amigos, parentes e desconhecidos para comprar o novo equipamento de Giovana.

Como qualquer mãe, o maior sonho de Kamilla é poder dar autonomia para a filha, para que ela consiga viver a própria vida da forma mais plena e feliz possível. É com amor e dedicação que, há oito anos ela exerce a função de mãe em tempo integral, passando por cima de todas as dificuldades e lutando sempre pelos direitos da filha que tanto desejou.

Para Gi, uma leonina de personalidade forte e cheia de si, estar em uma cadeira de rodas não a limita, pois nunca conheceu outra forma de viver. Para ela, a cadeira representa um mundo de possibilidades, e a oportunidade de voar, mesmo sem tirar as rodinhas do chão. Por esse motivo, ter um equipamento que seja adequado para o seu tamanho, leve e confortável, significa muito mais do que um meio de locomoção. É também sobre inclusão social e a mensagem de que crianças com deficiência podem ser o que quiserem.

Para ajudar, acompanhe a Gi nas redes sociais (@giovanahenrigues), onde a mãe dela costuma publicar rifas e algumas outras formas de colaborar, a doação de tampinhas de garrafas e latinhas é uma delas. Além disso, clique aqui para acessar o link para a Vakinha. 

Serviço

Vakinha

Pix: 3945919@vakinha.com.br

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cadeira-postural-adaptada

Instagram - @giovanahenrigues

Contato

Kamilla Barreto - Mãe da Giovana

(21) 99437-2630

Sob supervisão de Marcela Freitas