Agora é lei: maternidades terão que realizar exame para diagnóstico de AME

Os estabelecimentos hospitalares que funcionem como maternidade no Estado do Rio de Janeiro serão obrigados a realizar exame laboratorial gratuito em crianças nascidas em suas dependências para diagnóstico precoce inequívoco da Atrofia Muscular Espinhal (AME). É o que determina a Lei 10.385/24, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), que foi sancionada pelo governador em exercício, Thiago Pampolha, e publicada no Diário Oficial do Executivo da última segunda-feira (20/05).

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética crônica, degenerativa, rara e atualmente incurável. Perceptível ainda nos primeiros meses de vida, a enfermidade apresenta como principal sintoma a fraqueza muscular, que gera dificuldade para andar, sentar, engolir e respirar. O exame também poderá ser realizado, por solicitação de um neurologista, para as crianças nascidas antes da sanção da lei.

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Além de divulgar este direito garantido por lei, as maternidades também deverão orientar os responsáveis sobre o tratamento necessário e indicar o estabelecimento hospitalar que o realize.

Veto

O governador em exercício vetou o artigo que previa, em caso de descumprimento da norma, a suspensão do funcionamento do estabelecimento por 30 dias e, no caso de reincidência, o cancelamento da autorização de funcionamento. Pampolha explicou que a medida infringiria o princípio da proporcionalidade, aplicando uma sanção excessiva que poderia impedir inúmeros outros serviços e, consequentemente, o acesso do cidadão à Saúde.