Família faz campanha para promover boa condição de vida à criança com deficiência múltipla
O pequeno Benício Freitas Lima, gonçalense de 6 anos, é portador das síndromes Vacterl e West
min de leitura | Escrito por Lívia Mendonça | 30 de julho de 2024 - 14:14
A família do pequeno Benício Freitas Lima, gonçalense de 6 anos, está realizando uma campanha para arrecadar fundos que serão destinados a exames, consultas de urgência e compra de equipamentos que proporcionarão melhores condições de vida para a criança, que nasceu prematura, com 29 semanas, e já passou por 23 cirurgias.
Ao nascer, "Beni" foi diagnosticado com a síndrome de Vacterl , uma associação de distúrbios congênitos que afeta vários órgãos, incluindo defeitos vertebrais e cardíacos. Em entrevista ao O SÃO GONÇALO e à TV UNIVERSO nesta terça-feira (30), a mãe de Benício, Jéssica Freitas, de 33 anos, explicou que a gravidez foi inteiramente "normal" e sem intercorrências até os 6 meses, quando o pequeno nasceu prematuro.
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"Quando ele nasceu, descobrimos várias anomalias, como rim único e anomalia vertebral. Por ele ser muito pequeno, na época não conseguimos identificar exatamente qual era essa anomalia vertebral, mas hoje sabemos que ele não tem o osso cóccix, o que dificulta a locomoção", disse Jéssica.
Após seis meses na UTI neonatal, Benício teve alta e pôde ir para casa. Para surpresa dos familiares, ele teve uma vida relativamente normal, conseguindo andar, falar e sentar. No entanto, em 2019, com apenas 1 ano e 11 meses, Benício precisou ser internado às pressas e permaneceu no hospital por quase um ano, enfrentando paradas cardiorrespiratórias que resultaram em sequelas neurológicas, como aumento de líquido na cabeça e convulsões.
"Foi então que ele desenvolveu também a síndrome de West, que causa uma regressão do desenvolvimento neuropsicomotor. Foi necessário colocar uma válvula na cabeça, e recentemente ele foi operado para esse procedimento. Hoje, nosso maior desafio é justamente a questão neurológica, além das terapias das quais ele necessita", contou Jéssica.
"Tanto eu quanto o pai dele sofremos muito no início, pois tínhamos a certeza de que ele não sobreviveria. Mas, como um milagre, o quadro de Benício foi mudando, ele melhorou, voltou para casa e apresentou evoluções, o que nos fez acreditar que tudo ficaria bem. No entanto, o pior aconteceu em 2019, quando ele voltou para casa sem poder andar e com uma luxação bilateral no quadril, que lhe causa muita dor. Demorou para ele voltar a interagir, o que foi um choque", completou a mãe de Benício.
Home care
Após a volta de Benício para casa, Jéssica obteve uma liminar na justiça e conseguiu o serviço de home care através do plano de saúde da Unimed, que há quatro anos fornece assistência profissional especializada, como fisioterapia diária. No entanto, nesta semana, o serviço, que era de 24 horas, foi reduzido para 12 horas, sem aviso prévio e sem justificativa, segundo Jéssica Freitas. Com isso, o auxílio profissional está disponível apenas durante o dia, deixando a família preocupada com a ausência de suporte noturno.
"Ele faz todas as terapias em casa, mas nesta semana reduziram o home care para 12 horas, então só tenho as técnicas aqui durante o dia. À noite, se ele passar mal ou acontecer algo, estou sozinha. Estamos recorrendo à justiça, pois, além disso, a Unimed retirou o canabidiol de Benício, que é essencial para a melhora da parte neurológica dele. Para piorar, eles também não têm enviado os materiais necessários para o home care, como a sonda, que não é trocada há meses", relatou Jéssica.
Procurada, a Unimed Leste Fluminense informou que está envolvida com o caso e apurando os fatos.
"No que se refere a mencionada ação judicial, informamos, entretanto, que a operadora não comenta assuntos sub judice. A instituição está empenhada para encontrar a melhor solução para a assistência ao paciente e ressalta seu compromisso com os beneficiários", disse a nota.
Campanha solidária
Em abril deste ano, Benício entrou em coma e foi entubado.
"Ele simplesmente teve um 'apagão' e tivemos que correr com ele para a emergência. Chegando no hospital, ele já estava em parada cardiorrespiratória, foi entubado e permaneceu lá por 40 dias. Até hoje não sabemos o motivo, apesar de diversos exames. O mais incrível é que Benício voltou para casa melhor, e uma de suas mãos, que antes ficava completamente parada, agora já está se movimentando", explicou a mãe.
Atualmente, Benício, um verdadeiro milagre, está bem e em casa, mas ainda precisa realizar exames essenciais para seu bem-estar, como um eletroencefalograma de 10 horas para monitorar seu estado neurológico, além de outros para investigar a causa do coma. Devido à luxação bilateral no quadril, Benício também necessita com urgência de uma cadeira de rodas adaptada e uma cadeira postural para garantir uma qualidade de vida minimamente digna e confortável.
"Estamos fazendo um apelo, pagamos um plano caro e eles não consideram as necessidades de uma criança que tanto precisa evoluir e se desenvolver", desabafou Jéssica.
Luz na vida
"Benício é o meu amor, é luz. Onde ele passa, e quem o conhece, só percebe isso, muito amor. Ele pode estar passando por tudo, sentindo dor ou no hospital, mas está sempre sorrindo para todos, nos acalmando e fazendo com que a luta, que é imensa, seja compensada pelo seu sorriso", afirmou Jéssica, emocionada.
Benício é um milagre vivo e, para superar as adversidades diárias, conta com a ajuda de familiares, amigos e até desconhecidos que se solidarizam com sua história. Para ajudar o pequeno guerreiro, morador do bairro Lindo Parque, em São Gonçalo, basta fazer uma doação para a conta poupança de Benício Freitas Lima:
- Caixa Econômica - Agência: 1853 / OP: 013 / Conta: 12646-5 / CPF: 203.510.347 - 90 ou para a chave PIX: (21) 97412-8550 - Jéssica Freitas Lima / Banco Inter
